Si Ragil - Gak Bolong lagi (Journey to Palatoplasty)

Bulet-bulet bolong tengahe...
namanya kue donat...
Pernah makan kue donat??
enak kan?

Kue semacam roti yang empuk dengan berbagai rasa, asin asam manis bahkan sekarang ada yang pedas.
dan yang paling unik dari kue ini adalah bolongnya. Bolong ini yang membedakan donat dengan kue lainnya,
Tapi kalo yang bolong kayak si Danish ini...
aduhhh
kasian deh,
nah makanya ini dia cerita bagian dimana Danish gak bolong lagi :)

When my boy going to 10 months . . .

Saatnya pun tiba, saya dan rombongan pamili bergegas menuju RSCM Kencana. Keributan dan kegaduhan di pagi hari sudah sangat biasa mengingat kami punya dua balita dirumah.
Sampai di TKP Danish langsung keatas. Itulah saya senang di RS ini, habis registrasi langsung ke cluster esthetic gak lama, satu atau dua pasien langsung dipanggil deh.
PRofesionalisme, harga, kualitas, selalu berbanding lurus :)

Saat Danish diperiksa, ia hanya diminta mangap lalu pak dr. GS merogoh jarinya untuk mengukur lebar celah langit-langitnya. Saya kurang tau untuk apa.
Mungkin itu untuk estimasinya saat akan membedah nanti.
Yang jelas keadaan Danish saat itu sehat walafiat. Kami diminta kembali lagi saat Danish sudah satu tahun.
We'll be back doc. . . .:)

Turning to my one Year with this boy . . . 

Happy birthday my dear...

Cake birthday Danish dari Oma nya ... :)

Tanggal 30 Desember 2015 Danish berusia satu tahun... yang saya pikirkan ketika di usia ini adalah secepatnya menyempurnakan organ mulutnya.
Saya kasihan,,
Danish ingin makan segalanya tapi terhambat dengan celah,
suatu hari ia coba makan biskuit crackers, tapi karena gigi baru tumbuh dua biji alhasil itu kue nyangkut di celahnya.
Pernah lagi parahnya ia makan potongan plastik, lalu nangis-nangis gak keruan pas disenter Danish makan potongan plastik pembungkus pelembab wajah punya tantenya yang kebetulan lagi menginap dirumah saya.
Akhirnya malam-malam jam 10 saya pergi ke Bidan terdekat lalu minta tolong untuk dikeluarkan.
HAdehhh...
Apa-apa yang dia makan kalau keras nyangkut di celah langit-langit
kalau lembek/ kental/ cair pasti keluar lagi lewat hidung 
yah... kalo yang baru liat sih pasti akan aneh dan kasian
Tapi kalau yang sudah biasa menyaksikan, yasudahlah .... (ekspresi saya sama seperti melihat induk ayam yang sedang buang air di depan rumah). Biasa aja . . . .

Untuk itu, saya gak mau menunda-nunda jadwal oprasi Danish
saya ingin dia bisa makan enak kayak anak lainnya. Bisa cepat bicara kayak kakaknya yang ceriwisnya ampyunnnnnnnnnnnnnnnnn deh
Intinya saya ingin anak saya sempurna,
Kemarin, kami sudah berusaha menghilangkan bolong Danish di bagian bibir, dan sekaranga kami juga akan berusaha menutupi bolong di langit2nya.
Bismillahirrohmanirrohim....

Senin, 11 Januari 2016

Bagi orang lain, keadaan fisik Danish sangat sehat walafiat. Bahkan tetanggaku sebagian ada yang tidak tau dengan keadaan Danish sejak lahir pun tidak menyangka kalau Danish adalah CBL. 

Danish sedang mandi bola di garasi rumah bareng kakak

Yah.... memang dari luar tampak berisi, cerah, ceria  dan segar macam ayam potong kelebihan hormon. Tapi memang kadang sesuatu yang kita lihat itu tak seindah bayangan. Anak ini harus menjalani beberapa tindakan lagi agar organ craniofacial dapat berfungsi sebagaimana mestinya.

Saat di ruang praktek pun, Danish kembali diminta membuka mulutnya dan dr. GS menyenteri bagian langit2nya.
Tak lama ia tampak mencoret-coret dan menandatangani sesuatu yang intinya pada hari itu juga anak laki-laki ku itu boleh langsung cek lab, cek dr, anak dan anestesi. Untuk menjalani operasi tanggal 20 Januari 2016.
Secepat itu kah???
Baru datang sekali saat usia setahun langsung bisa operasi??
itulah dia salah satu bukti bahwa profesionalisme berbanding lurus dengan ketepatan waktu dan biaya.

Saya suka dengan gaya dr. GS yang gak banyak gaya, gak neko-neko, to the point dan ngemong alias kebapakan. Kami mbahasain Danish kepada nyaa adalah eyang dokter.
Eyang dokter ini dari awal ketemu Danish bisa langsung tau keadaan anak kami, tidak perlu periksa banyak pake stetoskop dan ini itu sudah bisa menilai bahwa seseorang itu sehat dan tidak ada komplikasi lain selain CBL.
persis seperti dr, Komalarini, Cawang yang bisa tau diagnosa penyakit hanya dengan meraaba dan memandang, persis dengan cara membedakan uang 50rb an asli dan palsu kan?? hihihiii

PENGALAMAN
itulah jawaban sebenarnya,,,

terlalu sering bertemunya dr. GS dengan anak CBL menyebabkan ia dapat memutuskan secepatnya apakah anak ini bisa langsung Tindakan apa gak.

Padahal untuk meng-IYES kan sebuah tindakan harus dapat persetujuan dari dr. lab, anestesi dan dr, anak... tapi beliau (dr. GS) yakin bahwa Danish akan lolos di tahap-itu

sehingga ia bisa memutuskan kapan harus oprasi tanpa melihat dan mendnegar bagaimana keputusan rekan-rekan lainnya.

sombongkah??

Bukan.

itu dia tadi,,,

Pengalaman. Keyakinan.Karena keyakinan akan sesuatu yang baik akan dipeluk erat oleh asisten Gusti Alloh dan akan dijadikan suatu Pengkabulan yang luar biasa.

singkat kata,

We are ready for the next 20th, for the new palatum

Pra Palatoplasty (Sebelum operasi langit-langit)

Kami hanya punya waktu 9 hari untuk menyiapkan dan mematangkan segalanya. Operasi ini justru lebih dalam lagi, lebih lama waktunya dan lebih sulit perawatannya.
Untuk operasi langit2 Danish harus menginap semalam, dan boleh langsung pulang kalau ia sudah mau minum banyak.
Kami benar-benar menjaga Danish agar jangan sampai sakit apapun, karena flu sedikit saja bisa menunda tindakannya.
yang paling penting sebelum oprasi ini adalah kesehatan baby dan kesehatan ayah ibu.
Barulah kita mengurus tetek bengek si anak seperti:

1. Membawa baju lengan pendek yang kancing depannya terbuka. agar lebih mudah mencopot/ mengganti karena akan dilalui botol infus.
2. untuk baju saya bawa agak banyak mengingat akan terus ganti karena banyaknya darah yang menetes, saya bawa 10 potong.
3. membawa sendok plastik dan gelas
4. membawa minuman manis dan susu. waktu itu saya membawa teh celup dan gula
5. membawa sabun bayi dan handuk, bayi biasanya akan dilap oleh suster tiap pagi.
6. membawa mainan kesukaan anak untuk menghiburnya agar tidak bosan dan lupa akan rasa sakitnya.
7. Bagi orangtua juga harus membawa baju lebih dari dua karena akan terkena darah si anak saat menggendongnya

Kira-kira itulah yang kami persiapkan jelang palatoplasty.

Rabu, 20 Januari 2016

eng ing eng
Hufftt
saya waktu itu sangat antusias menghadapi oprasi kedua ini. Saya sangat yakin bisa merawat Danish sampai sembuh.
Saat ini rumah kami sudah pindah ke Cilengsi, Bogor sehingga kami berangkat lebih pagi daripada waktu rumah di Depok, Kami pun berangkat pukul 4 kurang dengan membangunkan bayi2 kami dan mengganti bajunya lalu membopongnya ke mobil.
Tak menyangka mereka lebih ceria daripada kami yang masih terkantuk bercampur deg-degan menghadapi oprasi Danish ini.
Saya sungguh tidak tahu bagaimana nanti setelah palatoplasty. Yang saya tahu bagian langit2 tidak bolong lagi lalu dengan sejumlah perawatan yang saya yakin dengan mudah saya bisa lalui seperti masa2 labioplasty, eh ternyata . . . .

Setelah registrasi, kami diantar ke ruang 3 lalu pukul 06.10 Danish sudah diperkenankan masuk ke ruang perawatan di OK (Operatio Kamer). Danish dipakaikan baju operasi sambil menunggu persiapan ruang OK selesai.

Danish dan ibu (saya) berfoto dulu sebelum masuk OK

Sebelum masuk ke OK saya dipanggil ibu dokter yang berperan sebagai asisten dr. GS. Beliau memberitahu hal-hal yang harus saya lakukan pasca operasi. Agak banyak dan bersyarat, sangat berbeda dengan pasca labioplasty dulu.

Setelah diberi penjelasan, saya diminta untuk mengganti pakaian khusus untuk masuk OK. Saya cukup kaget karena saya harus membopong Danish sampai OK. Sedangkan di tindakan yang dulu yang membopong Danish sampai OK adalah perawat.

06.30
Segera setelah saya salin baju khusus, saya langsung membopong Danish dengan perasaan gulana dan deg-deg an sangat. Bagaimana tidak???
Saya belum pernah masuk ruang OK. Eh sekalinya masuk harus antar anak sendiri... lebay sih tapi bener saya deg-deg an banget waktu itu.. hahaa

Di dalam ruang OK masih sama seperti dahulu. Cuma bedanya dulu saya hanya dengar cerita perawat kalo yang ada di dalam 7 orang. Sekarang saya benar-benar bertemu 7 orang bermasker dan berpakaian biru muda yang amat berjasa dalam perubahan anak saya. Di ruang itu sudah ada dr. GS yang menanti Danish.
Ruang OK sangat dingin, untuk masuk pun ada pintu otomatisnya yang bergeser sendiri. Di sana banyak kabel dari atap entah kabel apalah itu. Saya yang baru masuk saja tampak sangat takut apalagi Danish... tapi tenang nak, kamu tidak sendiri, ada Alloh yang menemanimu.
Saya diminta untuk menaruh Danish di kasur operasi, Danish menangis. Tampaknya ia tahu akan saya tinggal. Lalu dokter anestesi pun memberi bius uap pada Danish, Danish masih meronta, diberi sekali lagi barulah Danish tertidur. Setelah mengecup Danish saya pun dipersilahkan keluar oleh tim dr. GS.
Bismillahirrohmanirrohim....

08.30
Danish selesai operasi, saya diminta tim dokter untuk bertemu di ruang perawatan. Saya bergegas kesana dan bertemu Danish yang sedang digendong perawat. Setelah melihat anakku, ia langsung berpindah tangan ke tangan saya... Danish dan henti-hentinya meringik kesakitan. Dan seperti saya bayangkan sebelumnya, darah terus keluar dari mulutnya. Untuk yang ini saya tidak kaget karena sudah diceritakan sebelumnya akan keluar darah segar dari mulutnya.
Logikanya pasti iyalah, dimana bagian dalam mulut si anak ada yang terluka dan jahitannya belum kering, tentu akan terus mengeluarkan darah. Saya mencoba untuk tidak baper pada operasi kali ini.

Satu jam setelah di ruang perawatan Danish boleh ke kamar inap untuk istirahat.
Sambil terus mengingat pesan asisten dr. GS, saya membuka kembali catatan bu dokter tentang perawatan Danish setelah palatoplasty.

Hal yang pertama harus dilakukan adalah memberi air putih sebanyak-banyaknya. Saya sangat optimis Danish mau minum air putih, karena dalam keseharian ia suka sekali dengan air putih.

Tapi.....

alamak... boro-boro mau! buka mulut aja gak mau

haduh... PR dah.

saya coba kasih susu juga gak mau. Bu dokter menyuruh saya untuk memaksa kasih air putih karena Suhu tubuh Danish meningkat akibat susah minum. Pokoknya harus air putih! begitu katanya. Sehingga saya sampai tidak berani kasih air selain air putih.

Tapi coba deh, ibu mana yang tega memaksa anaknya minum dalam kondisi sperti itu??

Akhirnya saya coba kasih air madu, air gula dan air teh manis. Lalu saya bilas dikit-dikit pake air putih. 

Kasih air putihnya juga harus pake rayuan gombal, kali ini ayahnya yang menggodanya sampai ia akhirnya mau minum air putih.

ALhamdulillah

kami benar2 pake ratusan cara agar Danish mau minum air putih. Karena susu atau air manis lainnya akan menyebabkan lengket pada langit2 maka itu harus dibilas pake air putih agar tidak lengket. Jika lengket akan memperburuk jahitan.

keesokan harinya Danish sudah boleh pulang karena suhunya pun sudah mulai normal yaitu 36,9. Dengan berpamitan pada ibu dokter dan para perawat Danish pun menuju rumah.
OH ya ... saat ini Danish lagi gak mau minum sufor vanila. Ia maunya minum UHT coklat, dan saya ikuti kemauannya karena untuk tiga hari kedepan ia harus diet cairan.

Saya sudah membayangkan Danish akan turun berat badannya, ternayata betul saja. Di hari ke-5 pasca palatoplasty bb nya jadi 7,8 padahal sebelumnya bb Danish 8.4 kg
Tapi lagi-lagi gak usah baper, tentu saja hal ini dapat dikejar dengan makan yang banyak di waktunya.

Hambatan Pasca Palatoplasty.
Tentu saja perawatan pasca palatoplasty jauh lebih telaten dibanding labioplasty. Kesulitan yang saya hadapi pasca operasi adalah:

1. Sulitnya minum air putih. Anak lebih senang diberikan minum yang enak dilidahnya seperti air madu atau air teh. Jika itu terjadi, berikanlah daripada harus mengalami kondisi seperti Danish dimana suhu tubuh meningkat karena mempertahankan air putih. Yang penting tiap habis minum manis dibilas air putih. Jika masih sulit anak harus diajak bercanda dan bermain.
2. Demam pasca operasi. Kebanyakan ibu-ibu pasti panik kalau anaknya demam. Padahal suhu tinggi pasca operasi sangatlah wajar. Jika ada bagian tubuh yang terluka maka segerombol sel darah putih akan berusaha melindungi si luka dari zat-zat asing. Luka disini adalah jahitan di langit2. Kasih saja obat penurun panas dan minum air sebanyak-banyaknya saat demam. Kalo demam lebih dari 3 hari kuatirnya ada infeksi pada langit-langit maka segeralah di bawa ke dokter terdekat.
3. Anak rewel. Sudah pasti karena kesakitan Danish rewel banget. Saya hanya bisa menggendongnya terus hampir 24 jam bergantian sama mbahnya yang kebetulang lagi nginep. Pokoknya orangtua harus jaga stamina banget. 
4. Sering memasukkan tangan ke mulut. Untuk baby yang palatoplasty masih berusia 12-18 bulan biasanya gigi belum banyak tumbuh, sehingga masih suka terasa gatal pada gusi dan kahirnya memasukkan jari-jari ke mulut. Kita benar-benar harus memantau agar jangan sampai ada benda apapun tidak terkecuali tangan yang masuk ke mulut anak. 
5. Panik dan terkejut di hari ke-3-7 pasca palatoplasty. Di hari ke 3 ada yang keluar berwarna coklat dari mulut Danish, dan di hari ke 5 gumpalan keluar lagi. Lalu di hari ke 7 mulut Danish sudah benar-benar bersih dari benda asing. Tidak perlu kaget akan benda asing itu, karena itu adalah agen operasi semacam jelly yang digunakan untuk pengganjal langit-langit saat oprasi. Saat itu keluar semua maka si anak bisa minum dan makan lebih nyaman

Hari kedua pasca oprasi, masih dinfus
dan sariawan mulai terlihat 

6.  Sariawan di pojokan bibir. Kasus ini untuk anak cbl yangmulutnya kecil seperti Danish. Sepanjang pembedahan ia dipakaikan alat untuk membuka mulutnya dan itu yang bikin ia sariawan. Saat itu pihak RS hanya menyarankan untuk memberikan madu di pojokan bbibirnya tapi seteah sampai rumah ruamnya semakin parah. Akhirnya saya bawa ke paramedis terdekat dan diberikan obat sariawan bufacomb. ALhamdulillah dalam dua hari bekas alat itu sudah hilang dari mulut Danish.

obat sariawan yang bisa juga
digunakan dibagian dalam mulut

Yang paling penting saat perawatan pasca palatoplasty adalah benar-benar menjaga agar jahitan sempurna dan tidak bolong lagi. Bagaimana caranya???
Sangat mudah...
Intinya harus mengikuti nasihat dokter sebaik-baiknya









My Boy is Back . . .

Di hari ketujuh setelah oprasi, Danish sudah boleh mkan bubur encer dan protein. Saya memilih ikan dan kaldu ayam untuk proteinnya. tekstur maknan Danish untuk minggu imi balik lagi saat dia masih MPASI. Saya kembali bersahabat dengan blender dan bungkusan kaldu. Hasil kontrol pun menunjukkan bahwa jahitan Danish sangat baik dan terus dijaga sampai benar-benar kuat.
Danish sudah mulai makan lahap dan badannya tampak makin berisi bahkan di hari ke-9 pasca oprasi sudah kepingin makan nasi kuning buatan ibu nya untuk ayah yang sdang berulangtahun. Tapi belum boleh dulu ya nak. Danish mulai makan nasi padat dan kuah satu bulan lebih pasca oprasi langit2.

dan Badai itu sudah berlalu

iya itu, yakin aja deh badai pasti berlalu. Bagaimana kami berusaha agar Danish mau minum air putih sampe akhirnya sekarang udah kemana-mana bawa botol minum sendiri. Bagaimana akhirnya Danish bisa makan apa aja yang dia suka, jangankan biskuit crackers yang dulu sempat nyangkut, sekarang keripik dan kerupuk aja dikunyah ama dia.

Bayangin aja, dari yang bolong terus sekarang gak bolong lagi. 

Dari itu aja saya udah seneng. seneng itu sederhana, karena saya merasa seneng akhirnya Danish mulai sempurna maka akan timbul lah lagi hal-hal baik yang tumbuh di sekitar saya. Kebaikan itu menular. 

Dan, saya berusaha masuk dalam sebuah proses kehidupan dimana tiap pojok dan sisinya banyak terdapat pro dan kontra. Cuma ya ujungnya cuma satu aja mempertahankan dan mempertanggungjawabkan amanah Gusti Alloh ini. Pro dan kontra adalah perwujudan dari rasa kehidupan. 

Hidup tuh kayak bumbu dapur, ada yang manis, pahit, asin, asam apalagi kalo ditambah sensasi rasa pedas...

wiuwwwwww

tapi ya agar kita makin kaya rasa kita harus mencoba banyak rasa. Masa kalah sama permen nano-nano yang rame bingit rasanya???

Mungkin buat sebagian orang, cerita Danish itu pahit. asem banget malah.

Tapi buat saya enggak.

Saya pernah mencoba batang tebu. Memang tebu itu manis tapi hanya salah satu sisi saja. sisi yang lainnya pahit. 

Jadi, jika ada rasa kehidupan yang menurut kita manis, maka tidak sepenuhnya manis. Di sisi lain dari kotak kemanisan itu ada rasa lain yang kita tidak tahu.

Sedangkan pada kisah pangeran kecilku ini, yang buat sebagian orang adalah kisah pahitnya kehidupan, justru saya mengambil dari sisi yang lain. Sisi yang manisnya aja, Sisi yang membuat kami jadi semakin kuat. Sisi yang mengajarkan kami bagaimana menjadi pohon dengan akar kuat yang tahan dengan tiupan angin kencang. 

Thanks for my dear, Ayahnya anak2 for your support and your love,

and Danish always ready for next surgery,, 

, mama Dhiyaan n Danishwara