Si Ragil - Si Kece (journey to labioplasty)

Belakangan ini si kembar lagi batuk pilek, terpaksa deh kegiatan menulis dihentikan dulu...

Kesehatan mereka adalah hal utama bagi saya. Begitupula dengan kesehatan Danish pasca melahirkan dulu. Saya gak lagi mikirin ASI Eksklusif, sya gak pikirin dia mau dirawat sama siapa setelah masa cuti saya berakhir.

Prioritas saya saat itu,

Bagaimana anak lelaki saya tumbuh sebagaimana anak lainnya.

Pasca Mengejan Tahun Kedua

Gak bisa dipungkiri lagi saya termasuk dalam golongan wanita subur nan produktif. Gimana nggak??

tahun 2013 saya hamil, eh tahun 2014 hamil lagi.... hahahaha

Tapi ya sudah, saat itu kami hanya berpikir bahwa kami adalah orangtua yang dipercaya Alloh untuk merawat bocah nyaris kembar. Coba deh bayangin.. betapa banyak pasangan di luar sana yang berusaha keras untuk punya anak. Berikhtiar ini itu, mulai dari inseminasi, bayi tabung atau adopsi anak untuk pancingan tapi belum juga dikaruniai si buah hati, lalu apalagi yang harus saya lakukan selain bersyukur akan kehadiran bocah kedua ini yang tiada kami duga-duga...

Anyway, 

Beberapa jam setelah mengetahui anak saya menderita kelainan kongenital maka sesampainya di kamar rawat inap saya segera mencari tahu apa yang harus saya lakukan.

Sikap terkejut, sedih, dan bingung pun segera dan berusaha saya hilangkan. Bahkan suami saya yang begitu sangat terpukul saya ajak untuk move on. 

Rasa sakit di sekitar rahim karena habis membrojolkan anak seberat 3,3 kg dan panjang badan 50 cm gak saya rasain. 

Yang mau saya tau anak saya agar bisa normal harus diapakan.

Saya mencoba cari tau sambil tetap ngemil makanan sehat agar Air Susu tetap berkualitas. Saya sangat menghindari stres agar anak saya tetap bisa memperoleh ASI.

Danish beberapa jam setelah lahir

Dan di kamar perawatan bayi diberitahukan Alhamdulillah Danish sangat sehat diluar dari CBL nya. Danish dipasangkan selang/ ngt (nasogastric tube), semacam selang dari mulut yang tersambung langsung ke saluran cerna untuk memperoleh susu. 

Sungguh kasihan saya melihatnya. Ia tidak bisa menyusui langsung karna bercelah dan tidak boleh mengedot krn dikuatirkan akan tersedak lalu masuk ke saluran napas.

Ah entahlah.... saat itu saya hanya mengikuti prosedur Rumah Sakit.

Saya hanya menginap di RS sehari saja. Keesokan harinya saya sudah boleh pulang dan saya mencoba konsul ke dokter bedah plastik di dekat rumah. bukan untuk operasi ya... tapi untuk bertanya... What I have to do for him??

kami semua gak tau. kejadian ini baru kami temukan dalam keluarga kami. kami bingung. kalau hanya membaca literatur yang ada dan pengalaman orang rasanya belum puas.

Lalu bertanyalah kami pada dr. Sp. Bp di Klinik Setya Bhakti, Cimanggis.

Beliau bilang:

1. Anak CBL bisa pake dot biasa kok dengan lubang yang agak besar

2. Anak CBL bisa memakai dot khusus for lip and palate cleft

Jadi kesimpulannya: Danish gak perlu pake selang!

Danish memakai NGT kurleb 3 hari. sepulang dari RS, suami saya langsung mencari NGT dan segala peralatannya seperti plester khusus dan gel supaya kulit bayi gak merah. Selama itu pula saya pikir cara ini tidak terlalu baik karena Danish enak banget aja gitu nerima susu langsung ke kerongkongan-lambung-usus halus-usus besar dan jadi ampas??
Lalu apa kabar untuk gerakan-gerakan dimulut dan lidahnya??
Wahh... saya pikir cara ini gak oke.
setelah 3 hari itu saya teringat saran suster dr RS Setya Bhakti untuk pakai pipet. Setidaknya Danish menggerakkan otot-otot lidahnya untuk menelan.

Tapi, terlalu lama pake pipet, kami mencoba pakai dot khusus merk medela, tapi kok jg harus sabar ya. Sedangkan anak ini terlalu besar kemauan untuk minum, Danish tidak sabar untuk minum banyak. Terlebih lagi cara pakainya yang pake teknik khusus. ribet deh

Hufffftt...

dot khusus penderita bibir sumbing dan kebutuhan khusus lainnya

tapi sekarang ini ada dot khusus bibir sumbing merk pigeon yang mudah didapat dan harganya pun terjangkau.

botol model pipet

botol khusus anak CBL model terbaru dari pigeon

NAM (Nasoalveolor Moulding)
Pada saat itu kami tidak tahu dengan adanya NAM. NAM itu sejenis penutup langit-langit yang bentuknya mengikuti cetakan gusi dan langt-langit mulut. Fungsinya ya untuk membantu makan, minum dan berbicara. Ada juga yang bilang untuk membantu pertumbuhan gusi dan gigi pra operasi labio. Ini dibuat oleh orthodontist. Menurut para teman ini bisa dipesan di RSCM (CMU3).

contoh NAM

seorang anak yang memasang NAM

Ketika Danish berusia 7 hari saya mengunjungi dokter Komalarini, Sp. A yang sudah sepuh sekali. Ini dokter saya waktu kecil dan anak-anak saya pun sempat berobat padanya. Panjang umur ya eyang dokter... 
Beliau bilang Danish harus pakai semacam plat penutup langit-langit. mungkin ini yang dimaksud dengan NAM dan saya baru mengetahui alat ini ketika Danish berusia 9 bulan.
Sejak Danish lahir yang saya fokuskan bagaimana memberi nutrisi yang tepat dan nyaman untuknya. Saya pikir kebaikan fisik bagian craniofacial nya toh bisa baik ketika operasi nanti. hehehe
ternyata ada cara yang idealnya lagi.
Dan memang jauh lebih baik bagi anak CBL untuk menggunakan NAM ketika b4erusia 1-2 minggu.


Lalu,
daripada galau mikir NGT atau pipet atau special nipple dari medela, 
Akhirnya suami pun mulai membuka grup CBL Indonesia disitu suami saya berkenalan dengan seorang ibu muda berusia 30-an yang berdomisili di Cinere, Depok. Suami pun memberi kontak nya agar saya bisa ngobrol dengan mbak ini.Kami pun berkenalan lalu saya dapat info bahwa anak mbak pipit itu memakai dot biasa dari pigeon yang sangat lembut. Dari situ dot akan digigit oleh si anak lalu susu keluar. jadi ia tidak menghisap. Harus beli lubang besar karena spy yang keluar jg lebih banyak.lalu saya cocokkan dengan saran dr bedah plastik yang lalu... dan KLOP!saya mulai coba pake dot ini,

Bismillahirohmanirrohim...

Alhamdulillah...

setelah saya coba dot ini dengan ukuran L danish bisa minum dengan lancar. selain itu harganya pun murah. Hanya 15.500 per nipple. 
Awalnya sempat takut masalah tersedak, dll. Banyak yang bilang jika pakai dot biasa akan tersedak lalu susu akan masuk ke paru-paru. 
Haduh...
tapi saya pikirkan lagi, jika anak mbak pipit saja bisa, kenapa Danish tidak??
dan memang kondisi tiap anak berbeda, tapi Alhamdulillah Danish bisa menyesuaikan menggunakan dot biasa dan mengatur sendiri kemana air susu harus mengalir.

Tapi sangat tidak disarankan untuk menggunakan dot biasa, anak CBL wajib menggunakan dot khusus celah bibir dan langit2 karena semakin mudah diperoleh dan harganya pun tidak setinggi merk medela. 
kondisi khusus pada Danish ini yang mana bisa memakai dot biasa tanpa kendali apapun tidak terjadi pada semua bayi.

Hmmm selesai sudah permasalahan empengan ini... Danish bisa mimik Asi dengan senang dan lancar. Sampai usia 3 minggu Danish sudah mencapai berat 4,3 kg...

Masya Alloh langsung naik 1 kg setelah kelahiran...

memang benar ya dibalik kesulitan pasti ada kemudahan :)

Perawatan Pra Labioplasty

Nah... ini dia yang saya betul-betul pelajari dari senior saya, mbak pipit dan mamah Rael tentang bagaimana merawat anak CBL.
Intinya sebelum operasi bibir kita harus menjaga kondisi baby agar selalu sehat dan sehat. Walaupun tiap anak berbeda tapi inilah yang saya lakukan waktu itu:
1. Tidak mengajak anak berpergian sebelum oprasi, kecuali untuk berjemur di bawah cahaya matahari.
2. Saat menyusui ditegakkan 30 derajat atau pake bantal agar tidak tersedak.
3. Menghindarkan Danish dari tamu dan anggota keluarga yang sedang sakit
4. Menjaga kebersihan kamar dan peralatan bayi.
5. Melakukan imunisasi tepat waktu. Jangan pernah melewatkan imunisasi ya... karena itu sangat penting untuk kekebalan tubuh anak disamping nutrisinya.

Danish (1,5m) mau imunisasi polio dan DPT sekalian menimbang badan di RV Kramat Jati dengan dr. Piprim Yanuarso

6. Jangan pernah merawat baby sendirian, karena pengalaman saya, Danish itu suka banget begadang. Jadi kita harus gantian untuk menjaganya terlebih lagi bagi working mom. Dulu saya masih berkerja waktu danish berusia di bawah 6 bulan, saya bergantian dengan ibu saya. Ingat!! kesehatan ibu dan ayah juga penting.
7. Mendekatkan diri pada Gusti Alloh, SWT karena hanya kepada Nya lah kita dapat memohon segalanya termasuk kesehatan untuk kita dan baby.
8. Banyak membaca tentang CBL dan banyak bertanya pada orangtua CBL.

Pra Operasi Labio

Genap Danish ku berusia satu bulan saya mulai kembali sibuk mem browsing page2 bercerita ttg CBL. Saya menaruh perhatian pada blog seorang ibu, Diah Asri yang banyak menginspirasi ibu lain yang memiliki pengalaman seperti saya. blog ibo rael

Untuk Labio plasty atau operasi bibir harus ada beberapa syarat yang dipenuhi atau dikenal dengan sebutan rules of ten:

1. BB anak minimal 10 pound  atau 5 kg

2. Usia anak minimal 10 weeks attau 2,5 bulan

3. kadar Hb dalam darah minimal 10 gr % 

4. Jumlah sel darah putih 10.000 per mL 

http://www.bedah-plastik.com/cleft.html

Dan mungkin satu lagi satu hal yang tidak ada dalam rules of ten adalah normalnya kadar elektrolit tubuh seperti Kalium harus 3,3-5,4 mEq/L. Hal ini saya alami karena Danish memiliki kadar 6, 07 % K dalam darahnya. Disinyalir hal ini bisa membuat kerja jantung tidak baik dan pengaruh buruk dalam proses oprasi. 
Waktu itu saya sempat ketar ketir karena dr, Anestesi ragu dengan kadar tinggi kalium Danish. Tapi akhirnya lagi-lagi Danish diberikan kemudahan untuk tetap oprasi, karena mungkin masih di ambang atas tinggi.
Alhamdulillah...

Turning to Labioplasty...
Pada akhirnya saya memilih RSCM Kencana untuk berobat Danish. Saya sudah tertarik dengan dr. GS atas rekomendasi mbak pipit dan mamah rael. Memang... semua dr. bedah pasti bisa membedahnya dengan baik, tapi entah kenapa saya sudah terlanjur tertarik dengan bapak ini.
Saya suka sekali dengan pelayanan RSCM Kencana, cepat, ramah, diagnosa dokter sesuai dengan kondisi pasien, sehingga Danish pun sudah bisa operasi setelah dua kali kontrol dan satu kali cek lab.

7 hari sebelum Danish operasi bibir

Senin, 16 Maret 2015
Jadwal operasi si kecil ganteng ku ini jam 7 pagi. Dengan mobilitas yang tinggi di hari senin kami berangkat pukul 4.20 pagi. Sampai disana kami solat subuh lalu menunggu pegawai administrasi mengaktifkan program check in untuk masuk operasi room.
Setelah registrasi kami menuju lt 3, dengan diantar mbak2 admin dan perawat yang memakaikan danish gelang operasi,
Saya antar Danish sampai dalam ruang perawatan. Di ruang itu saya cukup kaget karena beberapa dokter menyapa saya dan memperkenalkan diri pada saya. Mereka adalah pada dokter anestesi dan asisten dr. GS.
Dalam ruang oprasi akan ada dr. GS, dua orang asisten, dua orang dr.anestesi, dua orang perawat.
pukul 06. 45 Danish dibawa oleh salah satu dokter menuju ruang operasi. 

Saya sedang menggendong Danish ditemani ibu saya di ruang perawatan (sebelum oprasi)

Bismillahirrohmanirrohim.
dalam keadaan tidur bocah kecil dibopong oleh ibu dokter dimana keadaan bibirnya saat itu masih bercelah. Insya Alloh nak dengan bantuan dokter2 ahli dan atas izin Gusti Alloh Danish akan bisa ganteng dan enak minumnya... Aamiin.
Pukul 08. 15 oprasi Danish selesai. dr. Gs dan timnya keluar menemui saya dan keluarga dan memperlihatkan hasil oprasi Danish melalui ponselnya. 
Alhamdulillah ya Alloh...
lancar semua,
Saya pun diminta masuk ke ruang perawatan ketika pukul 08.30

Danish pasca labioplasty

Si kecil itu...
sungguh saya terenyuh melihat darah daging saya seumur 10 minggu melakukan pembedahan bibir. Saat itu di jahitan bibir Danish masih terdapat darah segar. 
"Bibir mu gak bolong lagi nak..."
itu yang saya bilang dalam hati. 
Saya ingin nangis merasakan kesakitan anak itu. Tapi saya tahan. The strong child is born from strong mom. Danish harus kuat. 
Danish mau nangis gak bisa, mau mengoceh juga gak bisa. Danish menahan rasa sakit pada bekas jahitan itu. Sementara pengaruh obat bius masih bekerja saya hanya bisa mengelus kepalanya pelan.
Satu jam setelah oprasi saya diperbolehkan memberikan susu pada Danish. Setelah mengeluarkan ASIP dari kulkas yang saya titipkan ke perawat saya langsung menghangatkannya dan saya berikan ASIP 100 ml itu pada Danish,
Alhamdulillah Danish langsung mau menyusu... sambil sesekali menangis menahan perih, tapi terus menelan setetes demi setetes air kehidupan itu.

Danish adalah anak CBL unilateral (satu sisi), jahitannya hanya pada satu sisi bibir dan sedikit jahitan pada hidung.

Perawatan Labioplasty di RSCM Kencana tidak pake rawat inap, tapi one day care (ODC). Hanya satu hari dioprasi dan boleh pulang.
Awalnya kami kuatir tidak bisa merawat pasca oprasi ternta setelah diberitau oleh dokter dan perawat bagaimana cara perawatannya saya yakin saya bisa. Karena semua ibu2 yang anaknya ditangani oleh dr. GS juga mengalami ODC dan merawat sendiri. dan lagi2 saya bilang...
Jika orang lain bisa, kenapa saya tidak bisa???

Pasca Labioplasty
Pukul 12.00 siang kami langsung pulang menuju Depok. Sungguh singkat proses penyatuan bibir anak saya yang berujung pada kebaikannya sampai ia kelak nanti.
Sesampai di rumah saya mempraktekkan apa yang perawat sarankan pada saya:
1. Membersihkan bekas darah kering dan sisa susu pada jahitan sampai bersih (bennag kelihatan) pake cotton bud, sebab keadaan yang lembab pada bekas jahitan akan menyebabkan infeksi
2. mengoleskan salep nebacetine pada jahitan sehabis minum susu, sehabis mandi atau sekiranya salep sudah mulai hilang dari jahitan
3. meminum antibiotik dan obat anti nyeri, (dari RSCM kencana kami diberikan amoxycilin dan panadol cair) sehabis minum susu.
4. menjaga agar anak tidak menyentuh bekas jahitan. Nah awalnya mbah akung nya sempat membuatkan selongsongan kardus yang menutupi siku Danish tapi akhirnya dilepas karena Danish gak nyaman dipasang begituan hehehe. ya intinya memang kita harus standby pasca oprasi.
5. Tetap menjaga kesehatan diri ya ayah dan bundaaa.... memakan makanan bergizi dan istirahat cukup.

4 hari pasca oprasi, Danish sudah tidak rewel dan darah sudah tidak terlihat lagi mulai hari ke dua

Memang sepulang dari oprasi bibir pasti baby itu rewel sekali karena masih merasa sakit. Kita orangtua musti ekstra sabar. Apalagi kalo yang masih menyusui. usahakan pemberian ASI pra dan pasca labioplasty supaya mempercepat penyembuhan. Walaupun Danish saat itu masih campur sufor tapi saya mengusahakan untuk tetap memberikan ASI.

Satu minggu setelah oprasi Danish kami pun kembali ke RSCM Kencana untuk buka jahitan. Tentu saja jam nya sama seperti labioplasty. pukul 07.00 Danish masuk ruang oprasi lagi dengan bius uap saja menurut pengakuan dokter dan 5 menit kemudian Danish ku selesai. Tidak ada lagi benang di bibirnya.
Alhamdulillah bekas jahitan dan kondisi Danish semuanya baik...

Danish setelah buka jahitan

Setelah buka jahitan memang masih terlihat bekasnya, hal ini bisa diminimalisir dengan memijat-mijat pelan bagian jahitan sesering mungkin. Pokoknya apa yang dibilang suster n dokter kita dengarkan baik2 insya Alloh hasilnya baik. Aamiin Yra.

Setelah oprasi saya jadi bisa melihat Danish tersenyum. Sebelumnya saya tidak pernah tahu kapan Danish tersenyum atau kapan ia marah. Ekspresinya tidak pernah ada yang tau karena ketidaklengkapan organ mulutnya. Sekarang kami bisa melihat senyum mungilmu nak...
Sekarang Danish sudah ganteng, sudah kece kamu nak... kayak baby di iklan pampers baby dry... hhihihii

Danish sejak usia 3 bulan  mulai jadi baby model ayahnya :)

Danish usia 6 bulan dah mulai MPASI loh..:)

Lalu... apa tindakan Danish sudah rampung??
tentunya belum, Danish masih harus melakukan sejumlah tindakan di beberapa bulan lagi.
Danish masih harus oprasi langit-langit dan melakukan terapi wicara.
Di pertemuan terakhir dengan dr. GS pasca Labioplasty, Danish kembali kontrol di usia 9 bulan untuk memeriksa keadaan langit-langit mulut.

Dari kiri ke kanan: akung, mbah putri, Danish, dr. GS saat Danish kontrol terakhir pasca op. bibir

Kesampean juga nih bocah poto ama dr. GS :)

Pemeriksaan demi pemeriksaan Danish kami lalui, menempuh perjalanan isuk2 dari Depok-Salemba. Membawa gerendelan perlengkapan bayi yang bejibun. Memaksa mata yang seharusnya masih beristirhat untk bersiap-siap bangun.
tapi untungnya...
*Untung masih ada bapak ibu saya yang bisa menemani sang cucu karena orangtua saya sudah pensiun
*Untung kami semua selalu diberi kesehatan dalam tiap pemeriksaan
*Untung suamiku tersayang selalu setia menemaniku dan tak pernah mengeluh tentang keadaan anak kami
*Untung malaikat Mikail tidak pernah bosan menyampaikan amanah Nya agar kami selalu dicukupi untuk pengobatan Danish
*Untung . . . . . . .

.... Dan terlalu banyak untung dalam kehidupan saya. Jadi, apa iya dalam kondisi Danish seperti ini saya masih bisa mengeluh dan bersedih???
sedangkan terlalu banyak keuntungan yang Dia berikan pada kami??
Nikmati dan syukurilah.
FABIAYYI ALAA 'IRAABIKUMAA TUKADZDZIBAANN 

Gusti Alloh akan marah jika saya terus mengumpat diberi anak spesial sperti ini, jika dibandingkan dengan anak lain yang mempertaruhkan nyawanya untuk berjuang hidup tentulah kondisi Danish bukan apa-apa.
Saya harus tetap semangat dalam menjalani tindakan berikutnya yang lebih dahsyat dan perawatan yang tentunya lebih ngejelimet

Danish adalah ladang amal untuk kami. Melalui anak ini kami banyak belajar bagaimana bersyukur dan bersabar. Gusti Alloh itu cerdas dalam mencerdaskan umatNya.
Alhamdulillah saya masih diberikan pelajaran agar trus pintar.


so...just keep the spirit and always positive!!

-mama Dhiyaan n Danish-